diagnose: cerebrale parese

Ik staar al zeker een half uur naar mijn laptop. Ik weet gewoon niet hoe ik hierover moet beginnen. Al minstens vijf keer heb ik een mooie start van mijn verhaal getikt en vervolgens weer verwijderd. Want dit verhaal is onaf, ik zit er midden in en een dergelijk avontuur mooi opschrijven is moeilijk als er emoties bijkomen die je eigenlijk niet wil voelen. Verschillende mensen zullen een vergelijkbaar traject heel anders ervaren, zoals zelfs Wilco en ik dit al anders ervaren. Wat ik beschrijf is daarom wat er gebeurd is met of bij Willemijn en wat het effect is op mij persoonlijk.

Ons avontuur begint ergens in januari 2019. Tijdens een regulier bezoek aan het CJG vraag ik de jeugdarts om advies: Willemijn lijkt haar rechterhand zo af en toe te vergeten en houdt hem vaak in een vuistje. Waar ik hoop op een “dat trekt nog wel bij”, worden we in plaats daarvan doorverwezen naar een revalidatiecentrum in Leiden met een afdeling Vroegbehandeling, speciaal voor kinderen van 0-4 jaar. De revalidatie-arts van Basalt observeert en onderzoekt Willemijn. De kinderneuroloog bij het LUMC doet hetzelfde. Er volgt een observatie bij Basalt door een kinderfysiotherapeut, ergotherapeut, orthopedagoog en logopedist. We krijgen een gesprek met de maatschappelijk werker ingepland. De hoeveelheid mensen die iets van onze dochter moet vinden, of iets van hoe wij onze opvoeding regelen, vind ik zwaar overtrokken. En in de uitkomst van die observaties, namelijk dat Willemijn toch wel een zorgwekkend stuk achterloopt op haar leeftijdsgenootjes, kan ik me niet goed vinden. Alle kinderen ontwikkelen zich op hun eigen tempo, toch? En als ze echt achterloopt dan had het kinderdagverblijf dat vast ook al wel een keer benoemd en aan de bel getrokken. Willemijn is vrolijk en sociaal, laat duidelijk ontwikkeling zien… Waarom dan zo’n poppenkast?

Het is een wervelwind die door je leven trekt, net als je een beetje gewend bent aan ouder-zijn. Je wordt geleefd, het is cliché maar o zo waar. Je agenda vult zichzelf zodra je brief na brief krijgt met nieuwe afspraken voor het afnemen van testen, vragenlijsten, voor observaties of terugkoppelgesprekken. Je kind komt op wachtlijsten voor therapieën en niemand kan je precies vertellen hoe lang het gaat duren voor ze aan de beurt is. Je gaat mee in de flow, regelt vrij van werk, regelt oppas wanneer nodig en legt steeds dezelfde route af naar het revalidatiecentrum – in mijn geval 45 minuten fietsen enkele reis. En dan, langzaam maar zeker, zorgen al die testjes ervoor dat het beeld steeds duidelijker wordt.

Het valt me op dat ik afstand creëer, zoals je ook ziet aan mijn schrijven-in-de-derde-persoon in de voorgaande alinea. Het is en blijft een onzeker traject en ik vaar niet zo goed op onzekerheid. Dingen in algemene zin opschrijven in plaats van ze op mezelf te betrekken, maakt dat ik door kan gaan in plaats van in elkaar zak op de bank. Ik probeer het weer persoonlijk te maken, omdat ik het belangrijk vind juist dat te delen. Maar als ik weer in algemene termen praat: dat is pure zelfbescherming.

Als je vader of moeder wordt heb je bepaalde verwachtingen over de ontwikkeling van je kind en ideeën over hoe de toekomst met je gezin er uit ziet. Hoofd omhoog houden, omrollen, tijgeren, kruipen, lopen – dat zijn een beetje de mijlpalen waar je op wacht en waarvan je weet wanneer die ongeveer komen. Voor mij was dat niet anders, en ik keek er reikhalzend naar uit. “Als Willemijn eenmaal kan lopen,” zo dacht ik, “dan kunnen we leuk zo’n Kabouterpad gaan wandelen en nog wat later tikkertje spelen. O, en Wilco en ik kunnen trots bij de F-jes kijken en haar aanmoedigen als ze haar eerste korfbalwedstrijd speelt.” En zo had ik nog duizend andere toekomstdromen in mijn hoofd. Maar nu komt het pijnlijke: die ideeën over de toekomst kunnen bij Willemijn allemaal van tafel. Op zijn minst voorlopig. Want het gaat niet zoals verwacht en ik weet gewoonweg niet meer goed hoe de toekomst er uit ziet.

Het beeld van wat er met Willemijn is werd door alle testen steeds een beetje duidelijker, zoals ik al zei. De klap kwam bij mij na de fysieke test op de verhoogde spierspanning die Willemijn in zowel haar rechterarm als haar rechterbeen heeft. Eigenlijk was het de bedoeling om alleen bij haar arm te kijken in welke spieren die verhoogde spanning zit en hoe erg het is, om een uitgangspunt te hebben voor de ergotherapie. Maar zoals de ook bij de test aanwezige fysiotherapeut al had aangekondigd, wilde ze van de gelegenheid gebruik maken om ook Willemijns been en voet controleren. Het was haar opgevallen dat Willemijn veel op haar tenen lijkt te staan. De uitkomst: spasticiteit. De lange kuitspier is spastisch, wat wil zeggen dat deze de voet steeds verder naar teenstand wil trekken en daar wil houden. Ongewenst, wat dat maakt het lopen een stuk moeilijker en kan er voor zorgen dat ze haar voet op termijn niet eens meer plat op de grond kán zetten.

Spasticiteit, die term kende ik van mijn studie bewegingswetenschappen. Toen behandelden we cerebrale parese of CP, de overkoepelende term voor permanente maar niet-erger-wordende hersenschade die voor de eerste verjaardag is opgelopen en die je vooral ziet in hoe een kind al dan niet beweegt of daar moeite mee heeft. Hoewel er zowel milde als ernstige gradaties zijn in CP, is het een blijvend probleem en leek het me heel heftig. Met dat in gedachten was ik tijdens ons eerste gesprek met de revalidatie-arts zelfs een beetje boos. De folder van het centrum benadrukte namelijk dat er vooral kinderen met CP behandeld werden “en zo ernstig was het bij Willemijn toch duidelijk niet!”. Daar was ik op dat moment van overtuigd, tenminste.

CP was nooit ‘mijn’ onderwerp en ik had niet verwacht dat de kennis die ik daarover opgedaan heb tijdens de studie ooit nog naar boven zou komen. Nu moest ik een brok in mijn keel wegslikken toen de fysiotherapeut ons aanraadde een enkel-voet-orthese (ook wel evo genoemd, een soort spalk) te laten aanmeten om die teenstand te voorkomen. En het beeld van Willemijn die voor het eerst met een kinderrollator door de gangen wandelt, heb ik een paar weken lang niet van mijn netvlies gekregen. Dit soort hulpmiddelen krijgt een kind niet voor niets. En ik herkende deze middelen van uit de collegezaal. Het kwam binnen: Willemijn heeft dus toch echt cerebrale parese. En daar is geen oplossing of wondermiddel voor.

Heel formeel gezien heeft Willemijn deze diagnose nog niet gekregen. Dat doet de kinderneuroloog namelijk meestal op basis van een CT- of MRI-scan, en Wilco en ik hebben er voor gekozen dit niet te laten doen. Een volgende afspraak en observatie van Willemijns ontwikkeling is voor deze specialist misschien ook genoeg om uitsluitsel te kunnen geven, dus dat wachten we nog even af. De revalidatie-arts acht CP in ieder geval zo waarschijnlijk dat we een week voor Willemijns tweede verjaardag de ‘Starterskit voor ouders die de diagnose cerebrale parese hebben gehad‘ mee naar huis hebben gekregen. Met informatie, informatie en nog meer informatie, maar ook met zakdoekjes voor de moeilijke momenten en slingers om de mijlpalen en hoogtepunten te vieren.

Intussen zijn we na ruim een half jaar eindelijk de test-fase en wachtlijst-fase voorbij. Ons dagelijkse leven met werk, korfbal, mijn vrouwencirkels en niet te vergeten eten, slapen, het huis enigszins op orde houden en de dingen die bij de zorg voor een nog-niet-zindelijke peuter horen zijn gewoon doorgegaan. Inmiddels zijn de verschillende behandelingen gestart. En is alles zo mogelijk nog intensiever en intenser geworden dan in de periode hiervoor:

  • Iedere dag stoppen we de linkerhand van Willemijn een half uur in een soort slofje, zodat we in die tijd met allerlei speelgoed het gebruik van haar rechterhand uitlokken. Dit moeten we ten minste tot eind van dit jaar doen en waarschijnlijk nog wel langer.
  • De rollator – of zoals we meestal zeggen: het wagentje – gaat mee naar korfbal en naar het kinderdagverblijf, waar ze lekker kan rondwandelen en oefenen. Binnenkort wordt een wagentje speciaal voor haar aangevraagd, zodat deze weer terug kan naar het revalidatiecentrum.
  • We oefenen als we daar mogelijkheden voor zien met het overstappen van tafel naar bank, zijwaarts bewegen, steunend op tafel op haar voeten blijven staan terwijl ze dingen van de grond pakt. Alles wat haar helpt vertrouwen te krijgen in haar rechterbeen, om zo toe te werken naar zelfstandig lopen zonder hulpmiddelen.
  • Morgen halen we de enkel-voet-orthese op – best een kek ding met een leuk beertjes-patroon – en leren we hoe deze goed om hoort te zitten. We hebben dan ook een andere schoen nodig die daar omheen past. In stapjes moeten we dan toewerken naar 6 uur per dag gebruik van de spalk. En kijken we vervolgens welk effect dit op het looppatroon van Willemijn heeft.
  • Bij het kdv blijft ze voorlopig nog even op de babygroep (0-2) zitten terwijl we kijken of we een andere opvang voor haar nodig hebben. Ze staat ook op de wachtlijst voor een therapeutische peutergroep bij het revalidatiecentrum, waar ze dan een periode van enkele maanden 3 dagen in de week intensief begeleid kan worden vanuit alle disciplines. De wachtlijst is momenteel 4 tot 6 maanden. Binnenkort hebben we contact met de orthopedagoog of de maatschappelijk werker over de mogelijkheden.
  • Wekelijks hebben we een afspraak bij de fysiotherapeut vlak bij het CJG en een afspraak bij de ergotherapeut bij het revalidatiecentrum. Dan krijgen we nieuwe oefeningen en nieuw speelgoed mee voor de dagelijkse therapie thuis.
  • We wachten de brief nog af met een afspraak voor de logopedie, aangezien Willemijn wel verschillende klanken maakt, maar nog geen woorden zegt. In de tussentijd proberen we onszelf aan te leren om met ondersteunende gebaren te praten, in de hoop dat ze deze oppikt en op die manier toch beter haar wensen duidelijk kan maken.We kennen nu een aantal gebaren voor bijvoorbeeld eten, spelen, drinken, slapen, hond en eend, maar het is best lastig om deze nieuwe gewoonte er in te krijgen.

Stug doorgaan voelt een beetje als de enige mogelijkheid. Ik probeer tijd voor mezelf te pakken en leuke dingen te blijven doen, maar dat is soms best lastig. En als ik veel tijd voor mezelf heb, slaat het piekeren toe, komen de emoties bovendrijven. Zoals gister, toen ik de hele dag onrustig was en ’s avonds even instortte toen een teamgenootje vroeg hoe het ging. Zoals nu, met het schrijven van dit stuk. Zoals ongetwijfeld nog wel vaker zal gaan gebeuren. Dat heb ik te accepteren en daar heb ik mee te dealen, net als met de onzekerheid en de drukte die daaraan ten grondslag ligt. En ik ben blij met het begrip en de steun die ik van alle kanten ervaar en met de dingen waar ik mijn hoofd mee bezig kan houden. Zonder dat denk ik dat ik langzaam in een soort drijfzand zou wegzakken.

Ik merk dat het toch wel een vrij heftig verhaal is geworden. Maar ik moest het gewoon opschrijven, omdat ik hiermee kan delen wat er allemaal gaande is en wat het met me doet. Zodat ik dat niet steeds hardop tegen mensen hoef te zeggen en daarbij mijn best doe om het van een afstand te bekijken en zo de emoties tegen te houden. Dat kon ik niet op een andere manier doen dan met het verhaal zoals het hier nu staat, inclusief alle schuingedrukte reflecties. Het is nadrukkelijk de donkere kant van dit hele traject, de kant waardoor ik bang ben mezelf te verliezen en waar mensen misschien ook wel van schrikken. Maar, en dit vind ik belangrijk om te benoemen: er is ook een lichte kant van het traject in de ontwikkeling die Willemijn laat zien en het toekomstperspectief dat dat biedt. En op mijn weegschaal komen ook alle leuke momenten met collega’s en teamgenoten, met familie en vrienden, waardoor ik me echt niet continu in het donker bevind. Dit zeg ik niet om mijn verhaal weer te ontkrachten, maar om te laten zien dat het leven gewoonweg niet zwart-wit is. De diagnose CP is er, de hersenschade is een gegeven en dit traject helpt ons en Willemijn om te gaan met de effecten daarvan. Zo lang de weegschaal niet doorslaat naar permanente schemering of nacht, is me dat het piekeren, de stress en de emoties meer dan waard.

Overvloed – Rode Tent 11-9-19

De overvloed in mijn leven bestaat uit de netwerken en gemeenschappen waar ik me onderdeel van voel, zo ontdekte ik tijdens de eerste Rode Tent in Hazerswoude-Rijndijk. Mijn oogst kwam voort uit die overvloed en een stuk inspanning: het organiseren van de eerste Rode Tent Rijn & Woude 🙂

Ladies, spin your circle bright
Weave your web of dark and light
Earth, air, fire and water,
Bind us as one

We begonnen de avond met het betreden van de tent en afbakenen van de cirkel met bovenstaand lied. Daarna hebben we kaarsjes voor onszelf aangestoken en onze namen laten klinken. Op een altaar met allerlei symbolen van overvloed, zoals appels en een hoorn van overvloed, hebben we de drie kaarsen van een kandelaar aangestoken: voor mensen in onze gedachten en vrouwen die er niet bij konden zijn, voor onze voorouders en voor de vrouwelijke kracht in ons allemaal.

We hebben met elkaar gedeeld over het thema Overvloed, naar een variatie op het verhaal van de visser geluisterd en onze eigen overvloed creatief zichtbaar gemaakt. Door te delen over onze creaties en de symbolen, deelden we ook een beetje van onszelf en ontdekten we dingen die we gemeen hadden. Het leverde een mooie verbinding op.

Na het zitten was er behoefte om te bewegen, en een van de vrouwen bracht onderstaand geweldige lied daarvoor in. De tekst is prachtig, maar ook de clip die ik tijdens de Rode Tent een klein stukje heb gezien, is heel passend en ontroerend. Ook het lied ‘Women rise’ van Francie Love hebben we aangezet en de chant ‘Deap into the earth I go’. Het was fijn om zo vrij te dansen met elkaar!

Tot de afsluiting van de Rode Tent hebben we in een zeer ontspannen sfeer en onder het genot van wat drinken en de meegenomen chocolade gepraat en gedeeld met elkaar. En alles mocht er zijn.

May the cirkel be open, but unbroken,
May the love of the Goddess be ever in you heart.
Merry meet, and merry part and merry meet again!

Beginnen met hardlopen (alweer)

Sinds twee weken loop ik een keer per week hard door de polder. En ik geniet er van! Sportkleding aan, hardloopschoenen – stiekem ook mijn gewone schoenen – aan en de deur uitstappen de natuur in. Want die natuur is bij ons letterlijk om de hoek en in vergelijking met het park bij ons vorige huis een stuk minder vervuild. Ik word niet afgeleid door een teveel aan blikjes en snoepverpakkingen, maar kan lekker rennen en kijken naar de bomen, de zon boven de polder en de massa’s vlinders bij de bloemen.

Hardlopen is nooit echt mijn ding geweest. Ik vond het saai en vooral een noodzakelijk kwaad om fit te blijven in de zomervakantie of te revalideren van enkelklachten. Zo grappig vind ik het dan ook dat ik ineens zin had om te gaan hardlopen en het ook nog als leuk ervaar 🙂 Ik hoop ook dat het lukt om het door te zetten, ook nu het korfbalseizoen met al haar drukte weer begint. Het is in ieder geval een van de meest laagdrempelige sporten.

Starten met hardlopen betekent opbouwen van wat je kan. Daar heb je allerlei schema’s voor, je kan een app als Evi gebruiken of zelfs bij een begeleid hardloopgroepje gaan zodat ook je techniek aandacht krijgt. Ik wil geen verplichting van een groepje erbij en ren zonder mobiel, dus ik volg een eigen schema. Totaal zonder onderbouwing en met de illusie dat ik nog wel iets aan basisconditie over heb, ziet mijn startschema er zo uit (1 ‘seconde’ is bij mij 4 stappen):

  • 3 minuten wandelen
  • 2 minuten rennen
  • 2 minuten wandelen
  • 2 minuten rennen
  • 1 minuut wandelen
  • 3 minuten rennen
  • 2 minuten wandelen
  • 3 minuten rennen
  • 1 minuut wandelen
  • 4 minuten rennen
  • 1 minuut wandelen
  • 1 minuut rennen (het laatste stukje naar huis)

Dit schema met in totaal 15 minuten rennen volg ik in ieder geval nog twee weken. Daarna werk ik op naar 4*4 minuten rennen met steeds een minuutje ertussen. Mijn doel is om een half uur aan een stuk te kunnen rennen en dan te kijken of ik steeds verder kan of korte stukjes sprinten en wandelen kan afwisselen. Want voor het korfballen dat dit weekend weer is begonnen, is een beetje interval trainen ook best goed.

En wat hoop ik voor mezelf dan te bereiken? Rust in mijn hoofd en me weer zo fit voelen als voor de zwangerschap! Hoe realistisch dat laatste is, weet ik nog niet, maar het gevoel dat ik heb als ik terugkom na het hardlopen, is een goed begin 🙂

Castlefest 2019 – mijn eerste bezoek!

Castlefest wordt al vijftien jaar gevierd bij de Keukenhof te Lisse, dus eigenlijk best in de regio. Om de een of andere reden was ik er echter nog nooit geweest, ondanks mijn liefde voor fantasy boeken, nostalgische insteek en hang naar het magische. Maar: vrijdag 2 augustus was het dan eindelijk zo ver. Samen met Willemijn heb ik Castlefest bezocht en we hebben allebei een enorm leuke dag gehad!

Voor iedereen die nu geen idee heeft waar dit over gaat: Castlefest is een vierdaags festival waar fantasy, de middeleeuwen, paganisme en folk/Keltische muziek centraal staat. Concreet betekent dit veel mensen verkleed als jonkvrouw, vliegenier, elf, piraat, duivel of ander figuur – sommigen werken een jaar aan hun kostuum en zien er werkelijk geweldig uit. Het betekent ook live muziek op een aantal podia, voorstellingen van verhalenvertellers, kunstige steampunk apparaten die met stoom of mankracht aangedreven worden, lekker eten en fantastiche stands met vaak handgemaakte waar. En het betekent een groot standbeeld van wilgentenen, dit jaar in de vorm van een sterke wolf. In deze wicker kan gedurende de eerste dagen een offer worden gebracht, neergelegd in de buik van het beeld, zodat alles gezamenlijk verbrand kan worden in een groot ritueel zaterdagavond.

Dat dus. Het is een goed geregeld festival, met ook een verschoon-, voed- en speelplek voor de kleinste mini’s direct naast het speelveld voor de kinderen mooi centraal op het terrein. Je hebt een aantal watertappunten en kan voor andere drankjes een statiegeld-Castlefest-mok gebruiken die je bij de ingang kan halen. Handig bij de pittige chili sin carne of ayurveda plate die ik bij het vegan tentje heb gehaald voor de lunch en het avondeten. Voor ieder wat wils en geschikt voor alle leeftijden. Al moet ik ook zeggen dat Willemijn sommige kostuums interessant vond (elfen met puntoren) maar andere serieus eng (heks met puntige gehaakte neus), dus het ‘voor alle leeftijden’ ligt af en toe wat genuanceerder.

Ondanks af en toe een regenbui, was het gezellig druk. Zeker in de rij bij de wicker, waar ik uiteraard ook een offer in heb gelegd, bij de muziekpodia en in de cirkel rond de verhalenvertellers. Ik was blij met dat soort onderdelen van het festival, het maakt het echt iets gericht op de ervaring in plaats van op het kopen van spulletjes bij de vele standjes. Al moet ik bekennen dat ik ook met meer ben thuisgekomen dan waar ik mee wegging. Al heb ik me ook erg ingehouden!

Ik heb onder meer ontzettend in verleiding gestaan bij handgebonden notitieboekjes met mooie leren covers, maar ik heb nog zoveel onbeschreven boekjes liggen. Ik had het tot mijn spijt niet nodig. Prachtige sierraden, decoratieve fantasiewezentjes, zwaarden, fantasyboeken en spelletjes. Allemaal prachtig, maar grote kans dat het ongebruikt in de kast zou komen liggen. Mijn aankopen heb ik kunnen beperken tot handgesponnen wol, een paar smudge-sticks (bij elkaar gebonden droge kruiden), wat belletjes om in de tuin op te hangen en voor Willemijn een zakje met vier mooie stenen die ze zelf heeft uitgekozen. Een succesnummer, aangezien de steentjes in de afgelopen twee dagen regelmatig in en uit het zakje zijn gehaald, in een nieuw spel. Ook de belletjes, hoewel ze nog niet in de tuin hangen, vallen in de smaak bij onze kleine madame.

Voor mij was het een geweldig festival, waar ik wel heel erg FOMO had. Ik heb dan ook geen foto’s gemaakt. Want ik wilde alles zien en doen, maar er gebeurt zoveel dat dat oprecht onmogelijk is. Tenzij je overal langs racet en dat is nu precies wat je niet wil. Op de muziek heb ik niet zo gelet en het LARP dorp had ik helaas ook geen tijd meer voor. Gelukkig heb ik van beide wel een indruk gekregen door de livestream, waar ik ook het rituele verbranden van de wicker heb kunnen volgen.

De ervaring was zo positief, dat ik volgend jaar weer wil. En stiekem duim ik dan dat ik door mijn notitieboekjes heen ben…

Review: Ons huis staat in brand – Malena Ernman, Greta Thunberg en familie

Wat was ik blij toen ik dit boek, waarvan ik niet wist dat het bestond, in de boekhandel zag liggen. De acties van Greta en het rimpeleffect dat zij als individu teweeg heeft gebracht, inspireren me en fascineren me mateloos. Of het nu gaat om een korte beschrijving van de klimaatstaking in het boek van Jelmer Mommers of een door haarzelf verteld verhaal tijdens een TedX presentatie, ik merk dat ik steeds een brok in mijn keel krijg als ik denk aan de moed, het lef dat deze kwetsbare tiener tentoonspreidt in een poging de nog veel kwetsbaardere balans van een leefbare aarde te herstellen.

“Ons huis staat in brand – Een gezin en de toekomst van onze planeet” is allereerst een relaas over de impact van autisme op een gezin. Niet 1 geval van autisme overigens: zowel moeder Malena als dochters Greta en Beata vallen binnen de autismespectrumstoornissen. Het is overleven, uitproberen, pionieren in een samenleving die niet is ingericht op het omgaan met kinderen of volwassenen die afwijken van het extraverte, mannelijke ideaalbeeld. En pionieren in een domein dat pas recent onderkent en onderzoekt hoe stoornissen anders tot uiting komen bij meisjes en vrouwen dan bij de jongens en mannen waar de aandoeningen uitgebreid onderzocht zijn.

Hoe kwetsbaar Greta is, hoe vastberaden ze is en hoe de klimaatcrisis samenhangt met zowel haar dieptepunt als haar hoogtepunt, lees je in dit boek. Het staat bol met feiten, harde uitspraken over het doorgaan met business as usual en inzichten in het leven van een gezin met ingewikkelde problemen. Ik denk dat het boek fascinerend is vanuit zowel het jeugdzorgperspectief als vanuit klimaatperspectief. Blijkbaar is het gewoon nodig dat we met onze neus op de feiten worden gedrukt dat wat we nu doen, niet of niet voldoende werkt.

Dichten voor en over het klimaat

We hebben nog ongeveer vijf jaar om het tij te keren en een leefbare situatie te houden. En te creëren: de noodzakelijke veranderingen zorgen voor meer zekerheid, een socialere samenleving en minder ongelijkheid.

Om die omwenteling teweeg te brengen, is actie nodig. Van individuen, de bedrijven en de overheid. Als individu zit je grootste impact – waarmee je de gezamenlijke voetafdruk kleiner maakt – misschien niet in de veranderingen die je binnens- en buitenshuis maakt, maar in de mensen die je aansteekt en vooral de overheid en bedrijven met veel ‘slagkracht’.

Extinction Rebellion vind ik daarom fascinerend. Ze eisen met hun acties terecht aandacht voor zowel de problemen als de oplossingen. Zoals bijvoorbeeld met de actie op Koningsdag. Voor iemand als ik die zelfs een klimaatmars spannend vindt – 20 september staat trouwens geblokt in mijn agenda – is er echter een grote drempel om me aan te sluiten. Ik was dan ook blij verrast over de Poetry Night die de Leidse afdeling van Extinction Rebellion organiseerde! Een fijne, laagdrempelige manier om eens kennis te maken, wellicht als opstapje naar andere wat meer publieke activiteiten.

Voor mij was de Poetry Night ontzettend geslaagd. Ik heb nieuwe mensen ontmoet van verschillende achtergronden en leeftijden, waarbij ik het opvallend vond dat we bijna allemaal voor het eerst bij Extinction Rebellion waren. Het onderwerp, het dichten en het delen van onze gedichten zorgde voor een open sfeer waarin iedereen ook kwetsbaar durfde zijn en met een gedicht ook een beetje van zijn/haar zorgen kwijt kon. Zo ook voor mij: mijn gedicht gaat vooral over het overwinnen van de angst om mezelf uit te spreken, om klimaatverandering op de agenda te zetten of te protesteren tegen de gang van zaken. Juist daarom wil ik mijn (in het Engels geschreven) gedicht ook graag hier delen.

Beating the heatwave

I look around
Would anyone notice?
I look around
Would anyone care?

Anyone, no-one, everyone

I am anxious
I am hopeful
I am desperate
I am confident

Hope an despair
Side by side
In my body

My face is flushed
My heart is racing
My palms are sweaty
And my vision blurred

No-one has noticed
What has been happening
No-one cares ‘bout
My hot, glowing face

I resist
I rebel
I refuse

To let this heat wave triumph
To let this heat wave overcome me

As my face cools down
And my heartbeat steadies
I know

I have braved the wave of heat inside of me,
My embarassment,
Discomfort
Insecurity

And everyone heard

So let’s beat the heat wave on the outside
The only way we can:
Everyone noticing
Everyone caring
Everyone doing something

Everyone doing everything

De menstruatiecup: het alternatief voor tampons

Waarschuwing: dit bericht gaat over bloed en menstruatie. Kan je daar niet tegen of wil je dit niet van je collega/vriendin/familielid weten, stop dan vooral nu met lezen.

Als meisje van een jaar of 10 raakte ik ontzettend in paniek. Ik zou gaan zwemmen, maar ik was ineens ongesteld! Los van dat dit sowieso een van de eerste keren – zo niet de eerste keer – was, ging het mij vooral om de vraag ‘Hoe kan ik hiermee zwemmen?’. Mijn moeder legde geduldig uit wat er aan de hand was, en dat ik kon kiezen voor maandverband of voor tampons om het bloed op te vangen. Om vervolgens heel nuchter een grote pop erbij te pakken en te laten zien hoe zo’n tampon dan werkt. Want dat was eigenlijk de enige oplossing voor het zwem-vraagstuk waar ik zo mee zat…

Wist je dat vrouwen gedurende hun leven zo’n 60 kilo restafval hebben alleen van tampons? Bij gebruik van wegwerp maandverband is dit nog meer. Daarnaast worden veel menstruatieproducten chemisch gebleekt, bevatten ze allerlei toxische stoffen en zit er plastic in om de producten effectief bloed op te laten nemen. Bovendien neemt een tampon niet alleen bloed maar ook ander vaginaal vocht op, waardoor je vagina een beetje uitdroogt. Dit en meer leerde ik toen ik bij toeval op de vlog van Bryony Farmer terecht kwam. Dat is inmiddels denk ik vier of vijf jaar geleden. Bryony was toen een tiener en ze verbaasde mij met het gemak waarmee ze over menstruatie en herbruikbare menstruatieproducten sprak, het onderwerp van haar vlog.

Ik denk dat veel meisjes en vrouwen net als ik eigenlijk geen idee hadden dat er nog andere mogelijkheden zijn naast het ‘standaard’ gebruik van wegwerp maandverband en tampons. Bryony liet me echter zien hoe super makkelijk modern wasbaar maandverband is en liet me kennismaken met de menstruatiecup: letterlijk een siliconen cup die je inbrengt om het bloed op te vangen. Een aantal keer per dag gooi je hem leeg, spoel je hem af onder de kraan en breng je hem opnieuw in. Aan het einde van je menstruatie die maand spoel je hem nog een keer af, kook je hem een paar minuten om te steriliseren en berg je hem als hij droog is op tot je hem weer nodig hebt.

Jullie zullen begrijpen dat ik niet lang na het ontdekken van de vlog bij Bryony een setje wasbaar maandverband en een cup heb besteld. De cloth pads, zoals ze in het Engels heten, heeft ze zelf gemaakt. De cup die ik heb is van het merk Ruby Cup. Dit merk heeft een buy one, give one beleid oftewel voor iedere cup die gekocht wordt, wordt er een gedoneerd aan een meisje elders in de wereld. Een meisje dat daardoor ook tijdens haar menstruatie naar school kan. Ik vond het mooi om zo ook aan een sociaal doel te geven.

Ik begrijp dat het gebruiken van een cup in plaats van tampons best een grote stap is. Daarom wil ik vertellen hoe het me bevallen is. Positief èn negatief, als wint het positieve zeker – anders gebruikte ik het niet al zo lang (ruim 5 jaar)! Om met de negatieve punten te starten:

  • Het is best veel geld in een keer. Volgens mij heb ik zo’n 30 euro betaald voor de cup. Het maandverband was samen ongeveer net zo duur.
  • Een cup is flink groter dan een tampon. En hoewel er zat filmpjes te vinden zijn over de verschillende manieren om hem kleiner te vouwen en in te brengen, duurt het even voor je het doorhebt en nog iets langer voor het comfortabel zit. Bij mij duurde dat denk ik een half jaar, waarin het trouwens wel gewoon goed zat en dus werkte 😉 Het is best een beetje spannend, maar door het vouwen wordt het deel dat je als eerst naar binnen brengt niet veel dikker dan een tampon. En dat past. Het bredere deel naar binnen brengen past ook en het open laten vouwen van de cup als hij op de juiste plaats zit – voor mij gewoon zo ver als ik hem krijg – is soms wat gefriemel, maar lukt ook altijd.
  • Bij het uit de vagina halen is het nodig om het vacuüm te verbreken. Doe je dat niet, dan kun je bijvoorbeeld je spiraaltje per ongeluk verwijderen of kun je jezelf pijn doen. Het heeft even geduurd voor ik het voor elkaar kreeg dit goed te doen.
  • Je moet de cup schoonspoelen. Je vingers komen dus in contact met menstruatiebloed. Als er geen kraantje bij de wc aanwezig is, moet je hem met wc-papier schoonvegen. Ik vind het niet zo’n issue omdat je toch je handen wast daarna, maar voor sommigen zal dit een drempel zijn.
  • De cup is prachtig doorzichtig als je hem krijgt, maar hij verkleurt snel. Dan ziet hij er minder fris uit en lijkt hij niet meer schoon, al is hij dat wel. Er zijn overigens middelen verkrijgbaar waarmee je deze verkleuring kan voorkomen of weg kan krijgen, maar dat vind ik niet nodig.
  • Je mag de cup niet gebruiken in de kraamtijd – maar tampons ook niet – en het kan zijn dat de cup die je had niet meer goed past na de bevalling. Dan heb je een nieuwe nodig met andere vorm of omvang, wat natuurlijk weer geld kost.

Dat het duurzamer is om geen spullen weg te gooien en gezonder om geen toxische stoffen in contact te laten komen met je intieme gebied, is mijn belangrijkste motivatie om de cup te gebruiken. Maar als het echt niet prettig was geweest in gebruik, had ik misschien alleen wasbaar maandverband gebruikt. Daarom hier ook de zaken die ik heel prettig vind van de menstruatiecup.

  • Je bent voor een jaar of 10 klaar met geld uitgeven voor menstruatieproducten. Zo lang gaat een cup namelijk ongeveer mee. Dat levert best een besparing op 😉
  • Een tampon moet je om de 4 tot 6 uur vervangen en mag je sowieso niet langer dan 8 uur laten zitten. Zowel omdat hij dan geabsorbeerd heeft wat hij kan, als vanwege gezondheidsrisico’s (Toxic Shock Syndrome). Een cup kun je langer laten zitten, tot 12 uur achter elkaar. In de praktijk hoef ik hem vaak maar twee keer per dag te legen, al kan dat vaker zijn als je heftiger bloedt.
  • Een tampon absorbeert je menstruatiebloed, een cup vangt het op. Dit verschil is belangrijk, omdat een tampon stiekem ook ander vocht absorbeert dat daar hoort te blijven. Het werd bij mij vaak droog en wat pijnlijk, waardoor ook het inbrengen van een nieuwe tampon vervelender werd naarmate mijn menstruatie vorderde. Met de cup heb ik hier helemaal geen last van!
  • Een cup heeft een klein steeltje om je te helpen hem te pakken te krijgen zodat je het vacuüm kunt verbreken en de cup er uit kan halen. Dit steeltje is kort genoeg of knip je kort genoeg om in je vagina te passen zonder dat het oncomfortabel is. Er hangt dus geen touwtje uit en er is vanaf de buitenkant niks zichtbaar. Daardoor vind ik het fijner om te douchen na een training of wedstrijd of om naar de sauna te gaan met de cup dan met een tampon in.

Heb ik je nieuwsgierig kunnen maken met mijn verhaal? Misschien dat je het de volgende keer bij de Kruidvat dan aandurft om de OrganiCup in je mandje te stoppen, af te rekenen en je menstruatie een stuk duurzamer en gezonder te maken! Wil je liever eerst wat advies? Kijk dan de filmpjes van Bryony of vraag advies aan Lotte of andere verkopers van herbruikbare menstruatieproducten!

De binnenkant van de Fairphone

De Fairphone is ’s werelds eerste en vooralsnog de enige modulaire mobiele telefoon. Leuk voor de techs onder ons, want dat betekent dat je alle onderdelen los kan maken en kan bekijken. Ook leuk in het kader van duurzaamheid, omdat je op die manier de telefoon heel goed kan repareren.

Ik ben niet bepaald technisch aangelegd, maar weet sinds kort wel hoe de binnenkant van mijn Fairphone er uit ziet. De aanleiding is wat minder: ik moest foto’s van de binnenkant maken zodat de organisatie kan beoordelen of het nog de moeite waard is mijn telefoon te repareren. Vlak na de geboorte van Willemijn is hij namelijk in het babybadje gevallen. De bak rijst waar we hem ingegooid hebben ten spijt vertoonde hij daarna al wat kuren in bijvoorbeeld het scrollen, en werkt hij sinds een paar maanden helemaal niet meer.

Het heeft dus even geduurd voordat ik de moed had contact op te nemen met Fairphone over de reparatie. Ik ben heel bang dat hij onherstelbaar verloren is, maar dat hoor ik hopelijk binnenkort. Tsjah, het heeft me in ieder geval de mogelijkheid gegeven om de binnenkant van de telefoon een keer te zien!

Update: er was op de foto’s geen waterschade te zien. Via een achterdeurtje in de software heb ik de telefoon kunnen resetten. Hij lijkt – ik ben even voorzichtig – weer te werken zoals het hoort. De service en de uitleg van Fairphone waren erg prettig!

Review ‘Hoe gaan we dit uitleggen – Onze toekomst op een steeds warmere aarde’

Een kind krijgen is hoop hebben voor de toekomst. Hoop dat het beeld dat de cover van ‘Hoe gaan we dit uitleggen – Onze toekomst op een steeds warmere aarde’ geen waarheid gaat worden en dat we het doemscenario van hoog opgeworpen dijken en muren waarbinnen alleen de rijken in Nederland een veilig onderkomen en voldoende eten hebben, kunnen voorkomen. Hoop dat we een grote omslag kunnen maken en een leefbare wereld houden. Een samenleving met minder noodgedwongen migratie, met meer planten en dieren, met schone lucht, met netto banencreatie door de switch van fossiel naar hernieuwbaar.

Jelmer Mommers verhaalt hoe we als mensen op dit punt zijn bereikt. Van jager-verzamelaar die onderdeel uitmaakte van de verdere natuur, naar boer die leeft met het ritme van de natuur, naar de moderne tijd waarin we de aarde exploiteren en volledig naar onze hand willen zetten. Vanaf die tweede stap zijn we reeds begonnen de balans in de atmosfeer aan te tasten. Door bossen te kappen en plekken te gebruiken voor akkerbouw, werd het vermogen om CO2 op te slaan verminderd en vaak CO2 door verbranding in de lucht gebracht. Dit is alleen nog maar harder gegaan sinds de industriële revolutie.

Dat we al vanaf de agriculturele revolutie de gebruikelijke CO2 fluctuaties op aarde hebben verstoord en daarmee – hoe bizar is dit – een ijstijd hebben tegengehouden, vond ik een mind-blowing inzicht. Ja, de aarde kende altijd al warmere periodes, maar altijd in afwisseling met koude. Onze soort heeft door onder meer verbranding van fossiele brandstoffen echter een stijging in CO2 veroorzaakt die sneller gaat dan ooit tevoren, waardoor we nu afstevenen op een hitte-planeet waar op veel plekken de warmte in combinatie met vochtige lucht daadwerkelijk dodelijk kan zijn. Ook voor jonge goden in de bloei van hun leven. Jelmer weet het met goede wetenschappelijke onderbouwing en toch hele dagelijkse voorbeelden en taal uit te leggen.

Fascinerend en tegelijk om moedeloos van te worden. Maar dan heb je het eerste deel van het boek ook gehad! Jelmer heeft zelf in een interview ook al aangegeven dat de eerste helft van zijn boek niet leuk is, maar dat het tweede deel zeker hoopvol is. Het brengt namelijk een positief verhaal over het veranderen omwille van het klimaat. Op twee manieren: Jelmer laat zien wat verandering ons allemaal op kan leveren (spoiler: veel) en welke zaadjes er zijn in de samenleving waardoor zijn positieve toekomstscenario net zo realistisch is als het negatieve scenario na een ‘doorgaan op dezelfde weg’-aanpak.

Dit boek heeft me veel nieuwe inzichten gegeven over de invloed van de mens op het klimaat, over de onderlinge relaties tussen landen, tussen producent en consument en tussen burger en politiek-bestuurlijke beslissingen. Belangen, belangen, belangen, maar daardoor juist ook veel mogelijkheden om als individu impact te maken. Kijk naar wat Greta Thunberg als individu teweeg heeft gebracht, of de groep mensen achter de klimaatzaak van Urgenda tegen de staat! Één persoon kan zoveel anderen inspireren, kan de politiek dwingen actie te ondernemen en de producent dwingen te veranderen. Ik kan van deze inspirerende verhalen, die ook in het boek te vinden zijn, oprecht een brok in mijn keel krijgen.

Wil je graag een gezonde leefomgeving? Door de verandering omwille van het klimaat krijgen we schonere lucht en groene plekken die hitte-stress tegengaan. Wil je meer autonomie voor Nederland? Met hernieuwbare energie en goede recycling-faciliteiten in eigen land zijn we niet meer afhankelijk van grote olielanden. Wil je minder arbeidsloosheid? Renewables en recycling leveren beduidend meer banen op dan onder meer het sluiten van kolencentrales kosten. En wil je minder migranten richting het koele Europa? Door de opwarming van de aarde te beperken is de kans groter dat mensen voldoende voedsel en water hebben, waardoor onruststokers minder kans hebben een land in conflict te brengen, met alle gevolgen van dien.

De macht ligt bij het individu, bij jou en mij. Wij maken het verschil. Hoe? Door bijvoorbeeld minder vlees te eten, het vliegtuig en liefst ook de auto zo min mogelijk te gebruiken en kritisch te kijken of je spullen wel echt nodig hebt voor je ze (tweedehands) aanschaft. Twijfel je nog of vind je het moeilijk onze rol in klimaatverandering te plaatsen? Ik leen je met liefde dit ontzettend geweldige boek. Want door Willemijn heb ik alle redenen voor hoop op een mooie toekomst.

Klimaatspijbelen: zou ik meegedaan hebben?

Onlangs zag ik de TEDx Talk van Greta Thunberg, de tiener die de #schoolstrikeforclimate en #fridaysforfuture is gestart. In augustus 2018 ging ze niet naar school, maar stond ze voor het Zweedse parlement om aandacht te vragen, te eisen, voor het klimaat. Met een indrukwekkend ripple-effect: in een groot deel van de westerse wereld inclusief Nederland gaan tieners regelmatig de straat op in plaats van lessen te volgen. De woorden op de borden liegen er niet om:

  • March now or swim later
  • System change not climate change
  • The ocean is rising and so are we
  • Fuck me, not the climate
  • Ik mag niet stemmen – dan maar drammen
  • Spijbelen? Nee, vechten voor onze toekomst!

Ook Greta zelf is glashelder. “Kijk naar de feiten: we weten al tijden dat het crisis is en we kennen de oplossingen. De tijd voor hoopvolle speeches en zoete praatjes is voorbij. We hebben actie nodig.”

Het onderwerp gaat me ontzettend aan mijn hart, en ik kan er emotioneel en moedeloos van worden als ik zie dat we nog steeds geen actie ondernemen en er zelfs mensen zijn die het klimaatprobleem ontkennen. Als scholieren dan massaal de straat op gaan, doet dat net zo goed iets met me.

Hoe hoopgevend, hoe inspirerend is het dat zulke jonge mensen in actie komen. Dat ze een signaal geven en laten zien wat ze belangrijk vinden. Ook bij PINK, de jongerenorganisatie van de Partij voor de Dieren, zijn zoveel tieners en twintigers die actievoeren, die bewust vegetarisch of veganistisch zijn gaan eten, die betrokken zijn bij de lokale en landelijke politiek en die kortom op allemaal manieren proberen te voorkomen dat de mensheid de Aarde onleefbaar maakt.

Tegelijkertijd voel ik me ongemakkelijk door de beelden van klimaatspijbelaars. Want als dit initiatief genomen was toen ik nog op de middelbare school zat, zou ik dan mee hebben gedaan? Had ik, als brave hendrik en angsthaas die ik toch wel ben en was, durven skippen voor het klimaat? Staken, protesteren, actievoeren… ik heb het nooit gedaan, ook niet met zaken die toen wèl georganiseerd werden rond bijvoorbeeld studiefinanciering. De twee spannendste dingen die ik ooit gedaan heb wat spijbelen betreft waren (1) met de hele klas weglopen toen de docent Grieks vijf minuten te laat was, en dan wel tactisch via de andere trap dan die waar hij naar boven zou komen en (2) samen met veel medestudenten veel te laat binnenkomen bij een college wetenschapsfilosofie omdat we de wielrenners van de Giro die langs de universiteit fietsen wilden zien.

Ik wil zo graag kunnen zeggen dat ik natuurlijk als een van de eersten opgestaan zou zijn om mijn klasgenoten op te roepen ook te spijbelen. Maar de realiteit is dat ik waarschijnlijk alleen meegedaan zou hebben als juist anderen in mijn directe omgeving – lees: mijn klas – het initiatief hadden genomen. Als de groep groot genoeg zou zijn dat het voor mij ook ‘veilig’ zou voelen te gaan spijbelen. Zelfs als ik nu op de middelbare had gezeten, met alle kennis die ik nu heb, weet ik niet of ik zou hebben gespijbeld. En dat past niet zo goed bij hoe ik zou willen zijn, namelijk iemand die altijd opkomt voor haar idealen. Deze realisatie is super confronterend en geeft dus een bijzonder ongemakkelijk gevoel.

Ik ben vol bewondering voor Greta Thunberg en de andere scholieren die voor het klimaat zijn gaan staken, de ouders die vol trots hun kinderen de straat op laten gaan en de scholen die hun leerlingen keihard steunen. Uiteraard ga ik zelf door met het verduurzamen van mijn eigen gewoonten. En dat ongemak? Dat ga ik gebruiken om actie te ondernemen, het huis uit te komen en mensen samen te brengen om aan dit probleem te werken.