Tijdens het Nationaal Congres Palliatieve Zorg afgelopen week heb ik kennis mogen maken met tientallen ontzettend bevlogen professionals uit de palliatieve zorg, oftewel de zorg voor mensen die de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ hebben gekregen. Ik was onder de indruk en deel dan ook graag mijn ervaring met jullie.

Iedereen is meer dan alleen patiënt, verpleegkundige, zangeres, ouder of kind. We hebben verschillende sociale rollen waar we tijd aan willen besteden en ook verschillende manieren om zin te geven aan ons leven. In de palliatieve fase en dus in de palliatieve zorg is dit besef onontbeerlijk om een goede kwaliteit van leven te (blijven) ervaren. Zoals ik het heb ervaren was dit congres, passend bij het thema ‘verbinden moet!’, doordrongen van dit besef. Zo was er een hoekje om overleden collega’s te kunnen herdenken, heeft iedereen betoverd gekeken naar een voorstelling van de zandprinses, bleek een van de oncologen met haar band fantastisch Franse chansons ten gehore te brengen waar ik samen met mijn collega’s enorm van genoten heb en droeg ruim de helft van de aanwezigen bij aan een muzikale en dramatische afsluiting van het congres. Dit heb ik nog nooit eerder meegemaakt, en ik vond het prachtig.

Inhoudelijk kwamen allerlei verschillende onderwerpen aan bod. Dilemma’s in de zorg voor patiënten, bijvoorbeeld, met een goede discussie door de workshopdeelnemers. ‘Verleiden tot vernieuwen’, de workshop van ZonMw waarmee we – ik werk sinds juli voor het ZonMw programma over palliatieve zorg – professionals handvatten hebben gegeven om hun collega’s te verleiden om verbeteringen door te voeren in de manier waarop zij palliatieve zorg verlenen, was erg geslaagd. Naderhand hebben we ook gehoord dat mensen hier nog mee bezig zijn geweest, wat natuurlijk heel positief is en hopelijk ook wat gaat opleveren in de prakijk. Het leukst vond ik de sessie over complementary and integrative medicine die ik heb bijgewoond. Deze gaat over het aanvullen of vervangen van ‘reguliere’ westerse zorg met/door meer oosterse methoden en technieken die over het algemeen als ‘alternatief’ worden gezien. Het omvat een breed spectrum aan methoden zoals voeding, ontspanningsoefeningen en mindfulness, die inmiddels wel bewezen effectief zijn en wellicht als reguliere zorg worden gezien, aromatherapie, creatieve therapie en muziek(therapie), die ook hun weg lijken te vinden in het zorglandschap, en energetische methoden als acupunctuur, reiki en therapeutic touch.

Zelf heb ik best interesse in alternatieve methoden die kunnen bijdragen aan genezing of aan het ervaren van een goede kwaliteit van leven als genezing niet meer mogelijk is. Ik heb nog dagelijks profijt van de mindfulness cursus die ik heb gevolgd, merk dat creatieve oefeningen me kunnen helpen om dingen te verwerken en heb onlangs een aurahealing mogen ontvangen van een vriendin. Voor sommige van de alternatieve methoden bestaat (nog) geen bewijs, en een positief effect ervan lijkt op basis van onze huidige denkwijzen over lichaam, geest en gezondheid ook niet plausibel. Binnen het westerse paradigma passen deze methoden simpelweg niet. Ik ben benieuwd of dit nog gaat veranderen en deze methoden misschien ook ooit tot reguliere zorg gaan behoren in Nederland.

De meest confronterende sessie, maar daarmee wel een hele waardevolle, was er een over naasten. Familieleden en vrienden van mensen die ongeneeslijk ziek zijn. We gingen in op hoe je als professional de dialoog tussen patiënt en naaste kunt stimuleren, om ook het perspectief van de ander te laten zien en mensen dichter bij elkaar te brengen in deze fase. De aangehaalde praktijkvoorbeelden, van bijvoorbeeld de zieke jongeman (27) die geen pijnmedicatie wilde nemen omdat hij daardoor suf zou worden en zijn ouders de laatste heldere gesprekken met hem zou ontnemen, waarop zijn moeder ontroerd reageerde dat dit voor hen niet hoefde en het hen pijn deed dat hij pijn had, kwamen bijzonder dichtbij. Zo ook de slide waarop werd getoond op welke manieren kinderen kunnen reageren op de ongeneeslijke aandoening en het aankomend overlijden van een ouder. Pijnlijk herkenbaar. Hoewel het inmiddels ruim 8 jaar geleden is dat ik zelf dat kind was bij het overlijden van mijn moeder, en ik doorgaans goed mijn dagen doorkom, heb ik regelmatig tijdens de sessie even meditatief sterretjes in mijn schrift getekend om mezelf af te leiden van de brok in mijn keel.

Het was een bijzonder waardevolle ervaring om mee te kunnen maken dat zo veel mensen met passie bezig zijn om de zorg voor mensen met een ongeneeslijke aandoening en hun naasten beter te maken. En ik realiseerde me dat ik ontzettend blij ben om daar op mijn eigen manier en vanuit mijn eigen rol ook een steentje aan bij te dragen.