diagnose: cerebrale parese

Ik staar al zeker een half uur naar mijn laptop. Ik weet gewoon niet hoe ik hierover moet beginnen. Al minstens vijf keer heb ik een mooie start van mijn verhaal getikt en vervolgens weer verwijderd. Want dit verhaal is onaf, ik zit er midden in en een dergelijk avontuur mooi opschrijven is moeilijk als er emoties bijkomen die je eigenlijk niet wil voelen. Verschillende mensen zullen een vergelijkbaar traject heel anders ervaren, zoals zelfs Wilco en ik dit al anders ervaren. Wat ik beschrijf is daarom wat er gebeurd is met of bij Willemijn en wat het effect is op mij persoonlijk.

Ons avontuur begint ergens in januari 2019. Tijdens een regulier bezoek aan het CJG vraag ik de jeugdarts om advies: Willemijn lijkt haar rechterhand zo af en toe te vergeten en houdt hem vaak in een vuistje. Waar ik hoop op een “dat trekt nog wel bij”, worden we in plaats daarvan doorverwezen naar een revalidatiecentrum in Leiden met een afdeling Vroegbehandeling, speciaal voor kinderen van 0-4 jaar. De revalidatie-arts van Basalt observeert en onderzoekt Willemijn. De kinderneuroloog bij het LUMC doet hetzelfde. Er volgt een observatie bij Basalt door een kinderfysiotherapeut, ergotherapeut, orthopedagoog en logopedist. We krijgen een gesprek met de maatschappelijk werker ingepland. De hoeveelheid mensen die iets van onze dochter moet vinden, of iets van hoe wij onze opvoeding regelen, vind ik zwaar overtrokken. En in de uitkomst van die observaties, namelijk dat Willemijn toch wel een zorgwekkend stuk achterloopt op haar leeftijdsgenootjes, kan ik me niet goed vinden. Alle kinderen ontwikkelen zich op hun eigen tempo, toch? En als ze echt achterloopt dan had het kinderdagverblijf dat vast ook al wel een keer benoemd en aan de bel getrokken. Willemijn is vrolijk en sociaal, laat duidelijk ontwikkeling zien… Waarom dan zo’n poppenkast?

Het is een wervelwind die door je leven trekt, net als je een beetje gewend bent aan ouder-zijn. Je wordt geleefd, het is cliché maar o zo waar. Je agenda vult zichzelf zodra je brief na brief krijgt met nieuwe afspraken voor het afnemen van testen, vragenlijsten, voor observaties of terugkoppelgesprekken. Je kind komt op wachtlijsten voor therapieën en niemand kan je precies vertellen hoe lang het gaat duren voor ze aan de beurt is. Je gaat mee in de flow, regelt vrij van werk, regelt oppas wanneer nodig en legt steeds dezelfde route af naar het revalidatiecentrum – in mijn geval 45 minuten fietsen enkele reis. En dan, langzaam maar zeker, zorgen al die testjes ervoor dat het beeld steeds duidelijker wordt.

Het valt me op dat ik afstand creëer, zoals je ook ziet aan mijn schrijven-in-de-derde-persoon in de voorgaande alinea. Het is en blijft een onzeker traject en ik vaar niet zo goed op onzekerheid. Dingen in algemene zin opschrijven in plaats van ze op mezelf te betrekken, maakt dat ik door kan gaan in plaats van in elkaar zak op de bank. Ik probeer het weer persoonlijk te maken, omdat ik het belangrijk vind juist dat te delen. Maar als ik weer in algemene termen praat: dat is pure zelfbescherming.

Als je vader of moeder wordt heb je bepaalde verwachtingen over de ontwikkeling van je kind en ideeën over hoe de toekomst met je gezin er uit ziet. Hoofd omhoog houden, omrollen, tijgeren, kruipen, lopen – dat zijn een beetje de mijlpalen waar je op wacht en waarvan je weet wanneer die ongeveer komen. Voor mij was dat niet anders, en ik keek er reikhalzend naar uit. “Als Willemijn eenmaal kan lopen,” zo dacht ik, “dan kunnen we leuk zo’n Kabouterpad gaan wandelen en nog wat later tikkertje spelen. O, en Wilco en ik kunnen trots bij de F-jes kijken en haar aanmoedigen als ze haar eerste korfbalwedstrijd speelt.” En zo had ik nog duizend andere toekomstdromen in mijn hoofd. Maar nu komt het pijnlijke: die ideeën over de toekomst kunnen bij Willemijn allemaal van tafel. Op zijn minst voorlopig. Want het gaat niet zoals verwacht en ik weet gewoonweg niet meer goed hoe de toekomst er uit ziet.

Het beeld van wat er met Willemijn is werd door alle testen steeds een beetje duidelijker, zoals ik al zei. De klap kwam bij mij na de fysieke test op de verhoogde spierspanning die Willemijn in zowel haar rechterarm als haar rechterbeen heeft. Eigenlijk was het de bedoeling om alleen bij haar arm te kijken in welke spieren die verhoogde spanning zit en hoe erg het is, om een uitgangspunt te hebben voor de ergotherapie. Maar zoals de ook bij de test aanwezige fysiotherapeut al had aangekondigd, wilde ze van de gelegenheid gebruik maken om ook Willemijns been en voet controleren. Het was haar opgevallen dat Willemijn veel op haar tenen lijkt te staan. De uitkomst: spasticiteit. De lange kuitspier is spastisch, wat wil zeggen dat deze de voet steeds verder naar teenstand wil trekken en daar wil houden. Ongewenst, wat dat maakt het lopen een stuk moeilijker en kan er voor zorgen dat ze haar voet op termijn niet eens meer plat op de grond kán zetten.

Spasticiteit, die term kende ik van mijn studie bewegingswetenschappen. Toen behandelden we cerebrale parese of CP, de overkoepelende term voor permanente maar niet-erger-wordende hersenschade die voor de eerste verjaardag is opgelopen en die je vooral ziet in hoe een kind al dan niet beweegt of daar moeite mee heeft. Hoewel er zowel milde als ernstige gradaties zijn in CP, is het een blijvend probleem en leek het me heel heftig. Met dat in gedachten was ik tijdens ons eerste gesprek met de revalidatie-arts zelfs een beetje boos. De folder van het centrum benadrukte namelijk dat er vooral kinderen met CP behandeld werden “en zo ernstig was het bij Willemijn toch duidelijk niet!”. Daar was ik op dat moment van overtuigd, tenminste.

CP was nooit ‘mijn’ onderwerp en ik had niet verwacht dat de kennis die ik daarover opgedaan heb tijdens de studie ooit nog naar boven zou komen. Nu moest ik een brok in mijn keel wegslikken toen de fysiotherapeut ons aanraadde een enkel-voet-orthese (ook wel evo genoemd, een soort spalk) te laten aanmeten om die teenstand te voorkomen. En het beeld van Willemijn die voor het eerst met een kinderrollator door de gangen wandelt, heb ik een paar weken lang niet van mijn netvlies gekregen. Dit soort hulpmiddelen krijgt een kind niet voor niets. En ik herkende deze middelen van uit de collegezaal. Het kwam binnen: Willemijn heeft dus toch echt cerebrale parese. En daar is geen oplossing of wondermiddel voor.

Heel formeel gezien heeft Willemijn deze diagnose nog niet gekregen. Dat doet de kinderneuroloog namelijk meestal op basis van een CT- of MRI-scan, en Wilco en ik hebben er voor gekozen dit niet te laten doen. Een volgende afspraak en observatie van Willemijns ontwikkeling is voor deze specialist misschien ook genoeg om uitsluitsel te kunnen geven, dus dat wachten we nog even af. De revalidatie-arts acht CP in ieder geval zo waarschijnlijk dat we een week voor Willemijns tweede verjaardag de ‘Starterskit voor ouders die de diagnose cerebrale parese hebben gehad‘ mee naar huis hebben gekregen. Met informatie, informatie en nog meer informatie, maar ook met zakdoekjes voor de moeilijke momenten en slingers om de mijlpalen en hoogtepunten te vieren.

Intussen zijn we na ruim een half jaar eindelijk de test-fase en wachtlijst-fase voorbij. Ons dagelijkse leven met werk, korfbal, mijn vrouwencirkels en niet te vergeten eten, slapen, het huis enigszins op orde houden en de dingen die bij de zorg voor een nog-niet-zindelijke peuter horen zijn gewoon doorgegaan. Inmiddels zijn de verschillende behandelingen gestart. En is alles zo mogelijk nog intensiever en intenser geworden dan in de periode hiervoor:

  • Iedere dag stoppen we de linkerhand van Willemijn een half uur in een soort slofje, zodat we in die tijd met allerlei speelgoed het gebruik van haar rechterhand uitlokken. Dit moeten we ten minste tot eind van dit jaar doen en waarschijnlijk nog wel langer.
  • De rollator – of zoals we meestal zeggen: het wagentje – gaat mee naar korfbal en naar het kinderdagverblijf, waar ze lekker kan rondwandelen en oefenen. Binnenkort wordt een wagentje speciaal voor haar aangevraagd, zodat deze weer terug kan naar het revalidatiecentrum.
  • We oefenen als we daar mogelijkheden voor zien met het overstappen van tafel naar bank, zijwaarts bewegen, steunend op tafel op haar voeten blijven staan terwijl ze dingen van de grond pakt. Alles wat haar helpt vertrouwen te krijgen in haar rechterbeen, om zo toe te werken naar zelfstandig lopen zonder hulpmiddelen.
  • Morgen halen we de enkel-voet-orthese op – best een kek ding met een leuk beertjes-patroon – en leren we hoe deze goed om hoort te zitten. We hebben dan ook een andere schoen nodig die daar omheen past. In stapjes moeten we dan toewerken naar 6 uur per dag gebruik van de spalk. En kijken we vervolgens welk effect dit op het looppatroon van Willemijn heeft.
  • Bij het kdv blijft ze voorlopig nog even op de babygroep (0-2) zitten terwijl we kijken of we een andere opvang voor haar nodig hebben. Ze staat ook op de wachtlijst voor een therapeutische peutergroep bij het revalidatiecentrum, waar ze dan een periode van enkele maanden 3 dagen in de week intensief begeleid kan worden vanuit alle disciplines. De wachtlijst is momenteel 4 tot 6 maanden. Binnenkort hebben we contact met de orthopedagoog of de maatschappelijk werker over de mogelijkheden.
  • Wekelijks hebben we een afspraak bij de fysiotherapeut vlak bij het CJG en een afspraak bij de ergotherapeut bij het revalidatiecentrum. Dan krijgen we nieuwe oefeningen en nieuw speelgoed mee voor de dagelijkse therapie thuis.
  • We wachten de brief nog af met een afspraak voor de logopedie, aangezien Willemijn wel verschillende klanken maakt, maar nog geen woorden zegt. In de tussentijd proberen we onszelf aan te leren om met ondersteunende gebaren te praten, in de hoop dat ze deze oppikt en op die manier toch beter haar wensen duidelijk kan maken.We kennen nu een aantal gebaren voor bijvoorbeeld eten, spelen, drinken, slapen, hond en eend, maar het is best lastig om deze nieuwe gewoonte er in te krijgen.

Stug doorgaan voelt een beetje als de enige mogelijkheid. Ik probeer tijd voor mezelf te pakken en leuke dingen te blijven doen, maar dat is soms best lastig. En als ik veel tijd voor mezelf heb, slaat het piekeren toe, komen de emoties bovendrijven. Zoals gister, toen ik de hele dag onrustig was en ’s avonds even instortte toen een teamgenootje vroeg hoe het ging. Zoals nu, met het schrijven van dit stuk. Zoals ongetwijfeld nog wel vaker zal gaan gebeuren. Dat heb ik te accepteren en daar heb ik mee te dealen, net als met de onzekerheid en de drukte die daaraan ten grondslag ligt. En ik ben blij met het begrip en de steun die ik van alle kanten ervaar en met de dingen waar ik mijn hoofd mee bezig kan houden. Zonder dat denk ik dat ik langzaam in een soort drijfzand zou wegzakken.

Ik merk dat het toch wel een vrij heftig verhaal is geworden. Maar ik moest het gewoon opschrijven, omdat ik hiermee kan delen wat er allemaal gaande is en wat het met me doet. Zodat ik dat niet steeds hardop tegen mensen hoef te zeggen en daarbij mijn best doe om het van een afstand te bekijken en zo de emoties tegen te houden. Dat kon ik niet op een andere manier doen dan met het verhaal zoals het hier nu staat, inclusief alle schuingedrukte reflecties. Het is nadrukkelijk de donkere kant van dit hele traject, de kant waardoor ik bang ben mezelf te verliezen en waar mensen misschien ook wel van schrikken. Maar, en dit vind ik belangrijk om te benoemen: er is ook een lichte kant van het traject in de ontwikkeling die Willemijn laat zien en het toekomstperspectief dat dat biedt. En op mijn weegschaal komen ook alle leuke momenten met collega’s en teamgenoten, met familie en vrienden, waardoor ik me echt niet continu in het donker bevind. Dit zeg ik niet om mijn verhaal weer te ontkrachten, maar om te laten zien dat het leven gewoonweg niet zwart-wit is. De diagnose CP is er, de hersenschade is een gegeven en dit traject helpt ons en Willemijn om te gaan met de effecten daarvan. Zo lang de weegschaal niet doorslaat naar permanente schemering of nacht, is me dat het piekeren, de stress en de emoties meer dan waard.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *